Cerita Penyintas Epilepsi, Kejang Tak Kambuh Lagi Saat Rajin Naik Gunung

Liputan6.com, Jakarta - Ezra Juniawan Roma adalah penyintas epilepsi asal Malang, Jawa Timur yang pernah merasa hidupnya terkurung. Sejak 2014, epilepsi menyerang yang kemudian membatasi kehidupannya.

Namun dia kukuh berusaha bekerja, meski dilarang sang ibu. Ezra pernah menjadi penjual cilok, pekerja pabrik ban, hingga kenek truk. Namun, risiko kejang membuatnya sulit bertahan di pekerjaan mana pun.

“Saya sudah di-lockdown oleh ibu sejak sebelum pandemi COVID-19. Tidak boleh bekerja, hanya disuruh di rumah,” kata Ezra mengutip laman Lingkar Sosial (Linksos), Minggu (4/1/2026).

Meski rutin berobat ke Puskesmas dan RSJ Dr. Radjiman Wediodiningrat Lawang, Malang, kejang tetap menjadi tantangan besar baginya.

“Pernah suatu kali saya kejang di pos jaga RT. Orang-orang panik, tidak tahu harus berbuat apa. Akhirnya, saya sadar sendiri,” kenangnya.

Pada 2018, Ezra bekerja sebagai sales selang kompor gas. Saat bekerja ini, dia berjumpa dengan Ken Kerta, penggerak pusat pemberdayaan disabilitas Lingkar Sosial (Linksos).

Pertemuan ini menjadi titik balik. Ezra mulai terlibat dalam kegiatan sosial dan memahami bahwa epilepsi termasuk disabilitas. “Saya baru sadar, penyandang disabilitas adalah mereka yang mengalami keterbatasan fisik, mental, atau sensorik hingga terbatas dalam partisipasi sosial,” ujarnya.

Bergabung dengan komunitas disabilitas mengubah hidupnya secara drastis. Kini, ia menjadi pelatih mendaki gunung dan pengrajin keset yang membimbing difabel untuk mandiri.

Ezra bergabung dengan Linksos pada 15 Agustus 2019 melalui Semiloka Pembangunan Inklusif Disabilitas di Desa Pakisaji. Ia aktif di Posyandu Disabilitas Desa Bedali, belajar membuat keset, batik ciprat, dan mengelola kegiatan komunitas.

Pada Juli 2020, ia mencoba mendaki gunung bersama Linksos dengan survei ke Gunung Wedon di Malang. “Pendakian ini cocok untuk latihan,” katanya.

Kini, Ezra menjadi pelatih mendaki gunung di Sekolah Alam Gunung Wedon. Ia juga melatih pembuatan keset bagi anggota Posyandu Disabilitas dan masyarakat sekitar.

Sebagai penyintas epilepsi, Ezra merasakan dampak positif dari aktivitas di komunitas disabilitas.

“Sebelum aktif (di komunitas dan mendaki), epilepsi saya bisa kambuh tiga kali sebulan. Sejak 2020, Alhamdulillah, tidak pernah kambuh lagi,” ungkapnya.

Menurut Ezra, mendaki gunung adalah terapi yang menyehatkan tubuh dan pikiran. “Capek saat mendaki itu beda. Tubuh jadi bugar, pikiran lebih tenang,” tambahnya.

Pada Desember 2024, Ezra bergabung dengan Tim Disability Seven Summits Indonesia. Misi ini melibatkan pendakian tujuh gunung oleh penyandang disabilitas.

Kini, cita-cita Ezra adalah mendirikan pabrik keset dan mempekerjakan kawan-kawan penyandang disabilitas.

“Saya ingin mendirikan pabrik keset yang mempekerjakan kawan-kawan difabel dan penyintas kusta,” katanya.

Ezra membuktikan bahwa komunitas dapat mengubah hidup penyintas epilepsi. Ia menunjukkan bahwa penyandang disabilitas mampu berdampak positif, baik bagi dirinya sendiri maupun bagi komunitas di sekitarnya.