Diprediksi Tak Sampai 2 Tahun, Anak dengan Kondisi Langka Ini Kini Berusia 7

Liputan6.com, Jakarta - Sepasang orang tua asal Inggris, Victoria dan Christopher, berjuang merawat putra mereka, Kian (7), yang terlahir dengan kondisi medis langka bernama lissencephaly. Keduanya juga terus memperjuangkan hak dan fasilitas yang sesuai dengan kebutuhan sang anak.

Melansir BBC News pada Selasa (11/8/2026), lissencephaly merupakan kelainan perkembangan otak yang membuat permukaan otak tampak lebih halus karena tidak memiliki lipatan normal. Saat Kian lahir, dokter bahkan memperkirakan ia mungkin tidak akan bertahan hingga usia dua tahun.

Kian juga mengalami epilepsi, gangguan penglihatan, serta kesulitan makan. Kondisi tersebut membuat Victoria dan Christopher memutuskan menjadi pengasuh purnawaktu bagi putra mereka.

Keterbatasan Fisik dan Rumah yang Belum Sesuai

Merawat Kian membutuhkan tenaga fisik yang besar. Seiring pertumbuhan sang anak, Victoria mengaku sering mengalami nyeri punggung karena harus mengangkat tubuh Kian.

"Jika bukan karena saya, Kian tidak akan bisa beranjak dari tempat tidur rumah sakitnya," Victoria.

Mengangkat Kian ke bak mandi juga menjadi tantangan tersendiri. Victoria mengatakan ia hanya mampu memandikan putranya dengan cara tersebut sekitar satu kali dalam seminggu karena kondisi punggungnya.

"Mengangkatnya ke bak mandi adalah tantangan besar. Saya hanya bisa melakukannya seminggu sekali karena punggung saya sangat sakit. Tapi Kian berhak mendapatkan perawatan kebersihan diri yang baik," ujarnya.

Pemerintah daerah sebenarnya telah memberikan hibah sebesar £ 33.000 atau sekitar Rp 600–700 juta untuk merenovasi rumah keluarga tersebut agar lebih mudah diakses penyandang disabilitas.

Namun, Victoria menilai hasil renovasi belum sesuai dengan kebutuhan medis Kian. Ia akhirnya terpaksa menyekat ruang tamu untuk menempatkan tempat tidur khusus sang anak.

Pihak dewan kota kemudian mengakui bahwa kondisi rumah tersebut masih belum sesuai kebutuhan Kian dan berjanji melakukan perbaikan.

Kursi Roda Tak Sesuai hingga Risiko Cedera

Selain persoalan rumah, keluarga ini menghadapi masalah dengan kursi roda yang disediakan layanan kesehatan pemerintah Inggris, NHS. Menurut Christopher, kursi roda tersebut tidak nyaman dan justru menyulitkan ketika Kian diajak bepergian.

"Kursi rodanya sama sekali tidak bagus. Saat keluar rumah, kepala Kian harus ditopang karena rodanya tidak bagus dan tidak nyaman baginya, sehingga sulit kalau ingin mengajak anak pergi jalan-jalan," kata Christopher.

Victoria menjelaskan bahwa Kian membutuhkan kursi roda dengan fitur tilt, yang memungkinkan posisi duduk dimiringkan untuk menunjang kebutuhan tubuhnya.

"Kian membutuhkan fitur kemiringan (tilt) pada kursinya, namun semakin besar sudut kemiringan, semakin rendah posisi duduknya," kata Victoria.

Kursi roda tersebut juga cukup berat karena harus membawa berbagai peralatan medis penting, seperti tabung oksigen, mesin penyedot (suction), tas selang makan, dan obat-obatan. Kondisi ini membuat Victoria harus membungkuk saat mendorongnya.

Menurut Victoria, desain kursi yang tidak sesuai juga meningkatkan risiko cedera ketika Kian mengalami kejang.

"Jika Kian mendadak kejang, tangannya bisa tersangkut di samping kursi. Kami sangat takut tangannya patah atau retak karena lengannya tidak bisa digerakkan. Kursi itu benar-benar tidak memenuhi kebutuhannya," ujarnya.

Karena fasilitas yang tersedia belum memenuhi kebutuhan Kian, Victoria dan Christopher akhirnya membuka penggalangan dana untuk membeli kursi roda khusus yang lebih sesuai dengan kondisi putra mereka.